Rol de la familia

 

Rol de la familia

Cuando una pareja decide tener un hijo no suele plantearse que éste pueda nacer con problemas serios, como es el caso que nos ocupa, o si baraja esta posibilidad es, en general, de forma remota. Cuando esto ocurre lo primero que se produce es un gran shock emocional que va a modificar las vidas de los padres a todos los niveles: personal, de pareja, familiar, profesional y social. De pronto todos los proyectos e ilusiones que sobre el hijo se habían elaborado se desvanecen y la angustia y la incertidumbre invaden a estos padres.

De la información aportada por nuestros asociados se deduce que uno de los momentos críticos por los que pasan los familiares se produce al recibir el diagnóstico que responde a un nombre complicado, que origina cuando menos, alarma y que en la mayoría de los casos no saben en qué consiste ni las consecuencias que tendrá para su hijo. Por otra parte, no hay que olvidar que al nacer estos niños y durante los primeros meses de vida, en general, no presentan alteraciones y adquieren las habilidades propias de su edad cronológica, perdiéndolas posteriormente sobre el primer o segundo año, lo que hace especialmente duro este diagnóstico que tiene un carácter degenerativo. La evolución de este primer momento puede desencadenar sentimientos y actitudes dispares: de culpa (hay que recordar que se hereda de forma autosómica recesiva); de aislamiento, que puede influir de forma negativa en la comunicación de la pareja, aunque en ocasiones la enfermedad del hijo se convierte en motivo de unión para ella; de vergüenza, tristeza, ira; de impotencia ante las circunstancias; de agresividad; e incluso se pueden desatar psicopatologías concretas, como la depresión. Algunos padres no aceptan el diagnóstico médico recibido, utilizando la negación como mecanismo de defensa, que en ocasiones les conduce a un peligroso e infructuoso peregrinaje de especialista en especialista con el consecuente desajuste emocional y económico.

Pasada esta primera etapa se empieza a asimilar y a aceptar la nueva situación creada por la mucopolisacaridosis padecida por el hijo, analizando las consecuencias que sobre la dinámica personal y familiar va a originar y se comienzan a elaborar las estrategias oportunas para hacer frente al problema. Se suelen adoptar diferentes roles: con frecuencia la madre suele encargarse del cuidado y tratamiento del niño, mientras que el padre suele racionalizar más el problema y se ocupa de buscar información sobre el síndrome, posibles ayudas para las dificultades encontradas, futuros contactos con especialistas, etc.

A los posibles problemas surgidos en el ámbito de la pareja (aparición de conductas de celos, rivalidad por el cuidado del hijo, desinhibición de alguno de los progenitores…), hay que añadir los que pueden surgir con el resto de hijos que ven cómo el hermano enfermo acapara la mayor parte del tiempo de los padres. Esto puede motivar problemas de conductas que, en ocasiones, es una demanda de atención. En el ámbito familiar pueden surgir problemas con otros familiares, a los que en ocasiones se les niega el alcance de la enfermedad y en otras son ellos los que no quieren colaborar.

 

La escuela puede representar otro foco conflictivo cuando se inicia la escolarización y hay que buscar el centro adecuado para las limitaciones que el niño presenta (barreras arquitectónicas). En el caso de que exista retraso mental, es preciso decidir qué tipo de enseñanza es más idónea: especial o de integración. Otro problema que puede surgir es la inadaptación escolar que se manifiesta en un rechazo por parte de compañeros o a veces del propio docente, que en ocasiones desconoce cómo afrontar la llegada a la clase de un niño con estas características.

A nivel social puede haber una desconexión con los amigos por falta de tiempo para dedicarles, por desánimo de los padres o porque los amigos se vayan separando por resultarle violenta la situación.

La economía puede verse afectada al incrementarse los gastos extras del tipo de transporte, asistencia a rehabilitación, tratamiento médico, etc.

En el plano laboral, el principal obstáculo radica en la poca flexibilidad de los horarios que, a veces, dificulta la asistencia a las revisiones u otras necesidades que tienen que verse atendidas.

Referencia bibliográfica:

López, M. M. (2002). MUCOPOLISACARIDOSIS - GUÍA DE FAMILIAS. Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras(7), 5-61.